5月を走り抜ける

だいぶ前のお写真になりますが

グアムに行きました♪

と言いたいところだけど

普通に自宅前の公園での

朝散歩…

母の日も

気づいてみればすでに

３週間近く前？

ばぁばにはお祝いしてあげたけど

俺っち

ママさんには何もしてないなぁ…

そんなママさん

一人で勝手に

自分にプレゼントしてたみたいで

浜だけでなく

東京でも

こんな人たちの

コンサートに

俺っちを置いて行っていました…

そういえば

お散歩途中にやってた

トライアスロンの

国際大会も

もう2週間も前のこと

俺っち

ちょっと邪魔だったみたい

（指も邪魔…）

いつの間にか5月も後少し…

まだまだ書き残していることがあるので

まだ暫しプレイバック5月

（つづく）

闘病中の君を今日も思う…

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最近のマイブーム・豆乳枇杷スムージー

朝目覚めると

ベッドの枕の横に

期待に満ち満ちた笑顔のととがいます

最近毎朝飲んでる

豆乳スムージー…

興味のないふりをしながら

実はこれを狙っています

カリカリごはんを食べたあと

枇杷スムージ―のおこぼれにあずかる

これが俺っちの

最近のマイブームです

今日も沢山の祈りを込めて…

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僕のソウルメイト Soul Mate

同じ心臓の音を聞いて

育ったソウルメイトがいます。

一緒にお乳飲んで

大きくなって…

その大切なソウルメイトが

日々の生活の中で

ごはんを食べてお水を飲む…

そんな当たり前のことが

突然できなくなってしまったとの

ご連絡を受けたのは

先月旅に出たその日でした。

その後の検査で

重症筋無力症とそれに伴う

巨大食道症だとの確定診断を受けたのが

約10日前…

症例が少なく治療実績のある

病院も少ない…

ご家族はどれだけ不安な日々を

過ごされて来たか…

そして今なお過ごしているか

ソウルメイトのお母さんとお話しをし

お母さんのご意向も汲んで

SNSを通じて情報をお願いしました。

皆さんから温かいメッセージの数々、

高度医療の病院等の情報をいただき

本当に感謝でいっぱいです。

この場をお借りして改めてお礼申し上げます！

ただ、やはり日本国内での病院や

実体験の

情報が限定的な中

ＦＢの非公開グループを通じて

海外の方々から

日常の管理の小さな知恵や

専門医との連携の大切さなどの情報が

送られて来ました。

そのどれもが

愛情にあふれて、この病気が

悲観するべきものではなく

これから何年も大切な日々や年月を

育んで行けるんだという

プラスのメッセージでいっぱいでした。

ごはんを飲みこむことができないため

お食事は縦に抱っこして20分～30分…

あるいは

bailey chairというベビーチェアのような椅子に

座らせてごはんを口に運ぶ

(こんな感じ↓）

お水をのみたくても

そのままでは

飲めずすぐにむせてしまう…

これは命にかかわる

誤嚥性肺炎を起こす危険が高い。

そのために水をゲル状にする

ネクター状にする

補水液を使う等々

それぞれ試行錯誤ののち

自分のワンに合った方法を

医師と共に探していく…

さらには筋無力症の

薬の最適な量を探って行く…

日々の管理は半端なく大変な筈…

でも海外の方たちはそれをも

ポジティブにとらえていて

「可愛い子をずっと赤子の様に抱っこしながら

お食事を毎日させてあげるなんて最高じゃない？

ベビーチェアで食事させるのも

子育てをする幸せと全く同じで、これまた

楽しいし、最高！」

そんなプラスパワー一杯の

応援をバックに

紆余曲折を経て

この病気の

東京の専門医の方がみつかり

そこから関西の専門医と専門機関のお名前を

ご家族は得ることができました！

まだ専門医の診察は先ですが

まずは医療ジプシーから抜け出せそうで

ちょっと安心しました。

根治は難しくても

寛解に向けて

頑張ってくれると

心から信じています。

僕の大事な大事なソウルメイト

2歳の時に再会を果たした

赤ちゃんのように

愛らしい兄…

いつも会えないけど

これからも年2回

一緒に一年一年

成長を確かめ合いながら

年を重ねて行きたいと思っています。

もこちゃん、

毎日、毎朝、毎晩

祈りと元気玉を送り続けているからね！

闘病しているもこちゃん＆ご家族に

プラスパワーを宇宙一杯

一緒に送ってもらえたら嬉しいです♪

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弱虫だけどプラスパワー一杯！

直立不動…

どこにいるかって？

注射・血液検査・目の検査のために

病院へ…

普段は俺様な悪がきも

ここに来ると

声も出なくなる

ただの弱虫…

へっぴり腰…

体温計を入れられて

クっとエクスタシー

そんな情けない俺っちだけど

溢れるほどのプラスパワーと祈りを

毎日、毎朝、毎晩

大切な大切なあの子に

送り続けるんだ！

（小さな情報でもいいです…重症筋無力症・巨大食道症の

良好な予後・管理についての情報よろしくお願いします）

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