同じ心臓の音を聞いて
育ったソウルメイトがいます。
一緒にお乳飲んで
大きくなって…
その大切なソウルメイトが
日々の生活の中で
ごはんを食べてお水を飲む…
そんな当たり前のことが
突然できなくなってしまったとの
ご連絡を受けたのは
先月旅に出たその日でした。
その後の検査で
重症筋無力症とそれに伴う
巨大食道症だとの確定診断を受けたのが
約10日前…
症例が少なく治療実績のある
病院も少ない…
ご家族はどれだけ不安な日々を
過ごされて来たか…
そして今なお過ごしているか
ソウルメイトのお母さんとお話しをし
お母さんのご意向も汲んで
SNSを通じて情報をお願いしました。
皆さんから温かいメッセージの数々、
高度医療の病院等の情報をいただき
本当に感謝でいっぱいです。
この場をお借りして改めてお礼申し上げます！
ただ、やはり日本国内での病院や
実体験の
情報が限定的な中
ＦＢの非公開グループを通じて
海外の方々から
日常の管理の小さな知恵や
専門医との連携の大切さなどの情報が
送られて来ました。
そのどれもが
愛情にあふれて、この病気が
悲観するべきものではなく
これから何年も大切な日々や年月を
育んで行けるんだという
プラスのメッセージでいっぱいでした。
ごはんを飲みこむことができないため
お食事は縦に抱っこして20分～30分…
あるいは
bailey chairというベビーチェアのような椅子に
座らせてごはんを口に運ぶ
(こんな感じ↓）
お水をのみたくても
そのままでは
飲めずすぐにむせてしまう…
これは命にかかわる
誤嚥性肺炎を起こす危険が高い。
そのために水をゲル状にする
ネクター状にする
補水液を使う等々
それぞれ試行錯誤ののち
自分のワンに合った方法を
医師と共に探していく…
さらには筋無力症の
薬の最適な量を探って行く…
日々の管理は半端なく大変な筈…
でも海外の方たちはそれをも
ポジティブにとらえていて
「可愛い子をずっと赤子の様に抱っこしながら
お食事を毎日させてあげるなんて最高じゃない？
ベビーチェアで食事させるのも
子育てをする幸せと全く同じで、これまた
楽しいし、最高！」
そんなプラスパワー一杯の
応援をバックに
紆余曲折を経て
この病気の
東京の専門医の方がみつかり
そこから関西の専門医と専門機関のお名前を
ご家族は得ることができました！
まだ専門医の診察は先ですが
まずは医療ジプシーから抜け出せそうで
ちょっと安心しました。
根治は難しくても
寛解に向けて
頑張ってくれると
心から信じています。
僕の大事な大事なソウルメイト
2歳の時に再会を果たした
赤ちゃんのように
愛らしい兄…
いつも会えないけど
これからも年2回
一緒に一年一年
成長を確かめ合いながら
年を重ねて行きたいと思っています。
もこちゃん、
毎日、毎朝、毎晩
祈りと元気玉を送り続けているからね！
闘病しているもこちゃん＆ご家族に
プラスパワーを宇宙一杯
一緒に送ってもらえたら嬉しいです♪
東京の専門医の方，関西の専門医・専門機関が見つかり
返信削除よかったですね。
何のお役にも立てませんでしたが，SNSは素晴らしいですね。
とても難しい病気なので，
根治は無理でも，寛解・快復を祈っています。
ラッキーパパさん
削除ありがとうございます。
パパさんの祈りがきっとご家族の
力になると思います。
本当にありがとうございます。
心から感謝、感謝です
先日からブログを読みながら
返信削除まさか もこちゃんじゃなければいいな
いやいやどの子でもかわいそうだし・・・
だれでも困るけど・・・
そんな気持ちで私まで苦しかったです。
もこちゃんブログで何度か見たけれど愛らしくて。
私も大好きです。
少しでも良い方向へいきますように祈るばかりです。
もこちゃん きっときっと良い方に向かいますように。
ぽてとさん
削除温かメッセージありがとうございます。
まだまだご家族ももこちゃんも試行錯誤しながら
症状の安定と管理にむけて
大変な日々をすごしていますが、
皆さんの祈りがきっと力になってくれてると思います。
ほんとうにありがとうございます！