2019年5月21日火曜日

願いよ届け!引き続き重症筋無力症の情報求めます

守護神社の森戸神社に行きました


俺っちの

守護神社だけど


海の近くなので

実は少々苦手…


この日は


大切なソウルメイトの状態が


少しでも安定するよう…


お願いをしに行きました


巨大食道症では

食道に食物が滞らないよう

ごはんの時に縦に抱っこして

20~30分過ごし

重力で食物が胃に落ちて行くようにする等

最新の注意と管理が求められます。

海外では大型犬の発症が多く

Bailey Chairという赤ちゃんを

座らせるようなカスタマイズされた

椅子でご飯を食べさせています。



日本ではまだまだ症例数が少ないようで

情報が限定的です。

昨日病院の情報を寄せて下さった方々には

この場をお借りし

心より御礼申し上げます。

引き続き巨大食道症・

重症筋無力症の子の治療と

予後管理が良好な

お友達がおられたら

是非情報を頂きたく

どうぞよろしくお願いします!


まだまだご家族と

日々の

コントロールをしながら


大切な大切なソウルメイトが

元気に過ごして行って欲しいと

心から願っています。

願い&祈りよ届け・・・



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